I dobře míněná slova mohou někdy vyznít krutě a rady, jimiž jsme chtěli pomoci, mohou zranit. Konkrétní důkazy přinášejí rodiče vážně nemocných dětí. O nepříjemných zkušenostech s nevhodnými komentáři okolí vyprávějí skrze fotografie z rodinného života. Výstava je projektem Centra provázení, jehož zakladatelem a vedoucím je Jan Michalík z ústavu speciálněpedagogických studií PdF UP.
Soubor černobílých snímků je od 26. listopadu 2021 do 6. ledna 2022 vystaven v olomoucké nákupní Galerii Šantovka. Fotograf Lukáš Trčka zachytil desítky dětí v jejich domácím prostředí, na ulici, v metru, v parku, ale třeba i na procházce po hřbitově. Každý velkoformátový snímek doprovázejí výroky, které jejich rodiče vyslechli od známých i neznámých lidí často ještě v době, kdy se smiřovali se závažnou diagnózou.
Hrdinou hned několika fotografií je například Jakub Zavadil. Trpí vzácnou poruchou metabolismu, jeho starší sestra Sára letos na nemoc zvanou mukopolysacharidóza zemřela. I Jakub se v důsledku onemocnění rodičům, kteří se o něj starají 24 hodin denně, rychle mění před očima. „Věty pod fotkami jsou autentická slova, která jsme na adresu našich dětí slýchali. Setkali jsme se například i s poznámkou, ať jsme rádi, že se nedožijí puberty,“ popsala maminka Monika.
„Ten se na vlastní nohy nikdy nepostaví!“ stojí zase pod snímkem šestnáctiletého Jana z Prahy. Od nepovedeného porodu trpí dětskou mozkovou obrnou, fyzicky proto bude navždy odkázaný na invalidní vozík. Profesně přitom plánuje, že se na vlastní nohy postaví. „Jednou vystuduji fakultu veterinárního lékařství,“ věří. Podle jeho maminky Jaroslavy budil Honza nejvíc pozornosti tím, že ač rostl, zůstával ve zdravotním kočárku. „Divily se tomu hlavně děti,“ poznamenala.
Výstava nemá šokovat, ale ukázat realitu
Putovní expozice Váš pohled, náš svět s podtitulem Fotografie, které vám mohou otevřít oči, je projektem Centra provázení, jež už v pěti českých nemocnicích pomáhá rodičům dětí narozených předčasně nebo se vzácným onemocněním. „Cílem výstavy není šokovat, ale ukázat život rodin takový, jaký bývá. Složitý, plný lásky, obětování, ale i strachu a bolesti,“ zdůraznil profesor Jan Michalík, který je vedoucím a zakladatelem Centra provázení.
Centrum provázení podporuje rodinu od chvíle, kdy se dozví nepříznivou diagnózu, přes první fáze vyrovnávání se s novou skutečností, až po předání rodiny do péče služeb dostupných z místa bydliště. Od roku 2020 je péče hrazena ze zdravotního pojištění.
Galerie Šantovka podporuje veřejně prospěšné projekty dlouhodobě. „Věříme, že když bude výstava přístupná v galerii široké veřejnosti, pomůžeme tím především s osvětou daného problému. Je důležité, aby se společnost dozvídala právě o takových podporách, které jsou rodinám dětských pacientů při léčebné i paliativní péči poskytovány,“ uvedl mluvčí Galerie Šantovka Petr Hlávka.
Na řadu onemocnění stále není lék
Závažná onemocnění lékaři v České republice každý rok diagnostikují stovkám dětí, řadu z nich ani současná medicína neumí vyléčit. Výstava vznikla díky projektu Podpora provázení rodin dětí se vzácným onemocněním financovaného z Norských fondů spravovaných Ministerstvem zdravotnictví ČR.